Quiero ser fiel al relato, nunca tan real y cierto como la entrevista que sigue: un caso de enfermedad no pensada. NARCOLEPSIA

?No s? muy bien por d?nde empezar?, nos dice. ?A veces se me mezclan las cosas o no recuerdo qu? fue primero y qu? despu?s?. Pero empieza, y no se equivoca. Recuerda paso a paso cada momento de su vida de ?Bella Durmiente?.

?Yo siempre fui a la escuela de ma?ana. A veces sal?a corriendo, ve?a a gente desconocida en el colectivo, en la calle, llegaba al colegio y estaba cerrado. Eran las cuatro de la ma?ana. O me levantaba para ir a las ?misioneritas?, buscaba la ropa y mi mam? me dec?a: -No, hoy no es s?bado, es mi?rcoles». Recuerda escenas como peque?os fragmentos de una pel?cula de la que ella ha sido la actriz principal. ?Siempre estuve cansada, con sue?o, me picaban las piernas. Pensaba que eso le ocurr?a a todas las personas?.

?Siempre tuve mucha voluntad para estudiar, no me llevaba materias, todos los a?os me daban el premio al mayor esfuerzo. Yo siempre sent? que ten?a que trabajar mucho m?s que los otros. Fui cumpliendo con todos los objetivos a costa de un esfuerzo enorme. Las pocas veces que sal? de noche a bailar llegaba una hora en que me enojaba con todo el mundo, ?qu? estamos haciendo ac?? No me gustaba, quer?a estar tranquila en mi casa?.

?Me romp?a el alma para cumplir. Una vez estaba atendiendo a un cliente y de pronto me ?colgu??, lo mir? y le pregunt?: ?vos qui?n sos?, el tipo no entend?a, y yo tampoco. Una compa?era me tuvo que decir: -Le estabas vendiendo un tel?fono-. A veces les ped?a que me dejaran unos minutos para dormir antes de hacer las cuentas. Cobraba mal, ten?a que poner plata de mi bolsillo para solucionarlo. Un d?a ca? al suelo despu?s de que una compa?era me grit? mucho, quer?a moverme pero no pod?a. Todos pasaban por encima de mi cuerpo y segu?an con su trabajo. Yo no puedo discutir, s? lo que me va a pasar. Le pido a la gente que busquemos otra forma de conversar, sin gritos, no lo puedo resistir?.

La cataplej?a consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La p?rdida del tono muscular puede ser parcial y afectar s?lo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia est? completamente preservada. Los episodios de cataplej?a genuinos son provocados a menudo por emociones muy espec?ficas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo represent? para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensi?n de las personas que la rodeaban, cumpli? y alcanz? el puesto de encargada. Hasta que no pudo m?s…

?Algunas veces fui hasta el trabajo en pijama y tuve que volverme para cambiarme de ropa. Me llev? una colchoneta y hac?a mis siestas al lado del ba?o. Volv?a de trabajar y me acostaba. Mi mam? me despertaba y me dec?a que hac?a un d?a entero que dorm?a. Me quer?a sentar pero no pod?a reaccionar. El cuerpo no me respond?a. Se me desarmaba todo. Durante veinticuatro horas no hab?a comido, ni tomado agua, ni ido al ba?o. No ten?a fuerzas ni para sentarme en la cama. Lo intentaba pero, nada, nada… Estaba atrapada, no pod?a salir del sue?o. Sent?a que caminaba, que tomaba algo, pero en realidad no hac?a nada de eso, segu?a dormida. Si no me ?volv?an?, estimul?ndome, yo no regresaba. Necesito que me digan mi nombre, que me cuenten algo hasta que reacciono».

Cuando una persona est? en la fase de sue?o REM (movimientos oculares r?pidos), hay p?rdida del tono en los m?sculos posturales del cuerpo. Esto se denomina ?aton?a del sue?o REM?. Las neuronas motoras son inhibidas por v?as de la m?dula espinal.

?Cuando viajaba en tren iba desde Retiro a Pilar, desde Pilar a Retiro y as? muchas veces. Bajaba y ped?a que me cobraran la multa para irme a casa. A veces lloraba, no sab?a c?mo explicarlo. Una vez aparec? en el obelisco y nunca supe c?mo hab?a llegado hasta all?. Tuve que llamar a un amigo para que me viniera a buscar. Donde hay muchos est?mulos me siento mal, el ruido, las luces, me saturan. No puedo ir a un shopping. A veces siento que la cabeza me va a explorar. Uso lentes polarizados para protegerme de la luz. Tambi?n tengo un problema en el m?sculo ciliar. Llevaba catorce pares de anteojos en la cartera e iba probando con cu?l ve?a un poco mejor?.

Una red solidaria

?Mis amigos me ayudan mucho. Casi todos viven en Capital, lejos. As? que prenden la computadora con el Skype y la c?mara y me miran todo el tiempo. Me dicen: -?Brenda no te duermas!-, me cuidan. Organizaron un sistema para vigilarme. Me llaman por tel?fono para despertarme, yo les aviso cuando me iba a dormir. Controlan que no deje el gas encendido, tengo quemaduras en los dedos y todas las pavas quemadas. Ahora solo uso artefactos el?ctricos que cortan autom?ticamente para evitar accidentes. En mi casa est? todo preparado para que yo me quede dormida en cualquier lado?.

Se le humedecen los ojos cuando habla de sus amigos. Estira sus manos de dedos largos como un gesto autom?tico que intenta controlar que lo que siente se le desborde en l?grimas. Desde hace un tiempo, su compa?ero, Bani, se mud? a vivir con ella para cuidarla. Escucha en silencio, nos sirve t? y bollitos. No dice nada. La mira con una ternura infinita, sin palabras, dif?cil de describir. Los vecinos la llaman por tel?fono para ver c?mo se encuentra, le ofrecen comida para que no tenga que exponerse al riesgo de cocinar. Brenda encontr? una solidaridad conmovedora. A su alrededor se ha tejido una red de gente querida que la cuida y la protege de ella misma.

El largo peregrinaje buscando ayuda profesional

Consult? decenas, tal vez cientos de veces a distintos  profesionales durante muchos a?os. Al principio acompa?ada por su mam?, despu?s por su hermano o por amigos. Sol?a terminar en la guardia del Hospital Neuropsiqui?trico Alvear. All?, rodeada de pacientes con graves trastornos mentales, esperaba horas hasta que, luego de examinarla, le dec?an que lo que a ella le pasaba no era algo para ese lugar. Volv?a a casa y el ciclo se repet?a muchas veces. Siempre igual.

?Me dec?an que ten?a un estr?s muy grande, -Necesit?s una ?cura de sue?o-. Pero yo dorm?a cada vez m?s, cada vez ten?a menos horas de vigilia, a veces no m?s de tres horas por d?a. Ten?a fibromialgia, me calmaban los dolores con la medicaci?n pero la somnolencia no. Ten?a tantos planes de trabajo y personales, ten?a tantas cosas que quer?a hacer, pero no pod?a hacer nada…?.

?El psicoanalista me dec?a que estaba deprimida. Yo soy counselor, s? de qu? se trata la depresi?n, yo no estaba deprimida. Pero ?l no me cre?a, dec?a que no hab?a elaborado la separaci?n de mis padres, que no quer?a tomar el control de mi propia vida, que quer?a volver al hogar paterno, que no quer?a separarme de mis viejos. Le contaba que dorm?a veinte horas por d?a pero no lo tomaba en cuenta. Le dec?a que yo no sent?a ning?n s?ntoma de depresi?n, no estaba triste, estaba desesperada. Pero ?l insist?a: ?Vos est?s deprimida! Si faltaba a un turno porque me quedaba dormida cre?an que era porque yo no quer?a hacer algo por m?, que no quer?a mejorar. Algunas personas me dec?an que estaba pose?da por el ?esp?ritu del sue?o?, para m? era tan rid?culo como lo que lo que me dec?a el psiquiatra. Ya no quer?a que nadie m?s me viera?.

Estaba llena de proyectos y de deseos pero no encontraba la forma de concretarlos. Su voluntad se ve?a derrotada por la implacable presencia de un sue?o arrollador que no la dejaba vivir.

Brenda nunca dej? de estar en contacto con el sistema de salud. Reumat?logos, cl?nicos, cardi?logos, neur?logos, psiquiatras y psic?logos; golpe? todas las puertas con obstinaci?n. A veces no le cre?an, otras le asignaban ?con obstinaci?n y sin pruebas- interpretaciones absurdas que ella sab?a muy bien que no explicaban nada de lo que le ocurr?a. Hubo momentos donde las fuerzas flaquearon. Pero, sola o empujada por su gente, nunca dej? de consultar.

?Me llevaban a la guardia cuando me desmoronaba, no pod?a moverme. Me controlaban la presi?n, el az?car, estaba todo bien. A veces los comerciantes del barrio me ve?an caminar como perdida. Entrababa a un local y no sab?a qu? estaba haciendo all?. La gente me conoc?a, ya sab?an que me pasaban cosas raras. Estaba muy, muy cansada. Un cardi?logo me sugiri? hacer una consulta con un neur?logo. Fui, le cont? lo que me pasaba, no me trat? bien. Me pidi? estudios y no quiso darme explicaciones. Yo ya no ten?a ganas de hacerme nada. Lleg? un momento en que la psiquiatra me hizo pedir licencia, yo solo dorm?a, dorm?a y dorm?a. Tomaba antidepresivos, casi no com?a. Hab?a horarios en los que pod?a levantarme y otros en las que me resultaba imposible?. 

Una psic?loga le recomend? que se filmara a s? misma cuando se ca?a para documentarlo. Era absurdo, rid?culo, pero es verdad. ?C?mo filmarse mientras ca?a al piso con una crisis de cataplej?a?

?Una vez le dije a un neur?logo en una Unidad de Sue?o donde no me encontraban nada: -Qu? voy a hacer si vos no me ayud?s, ponete en mi lugar, estoy desesperada, quiero volver a hacer las cosas que hac?a. Ay?dame por favor, quiero estar despierta. Que alguien me diga qu? es lo que tengo. No voy a salir de ac? hasta que vos me ayudes-. Llor?. Me dej? su tel?fono, me dijo: ?Yo me voy de vacaciones pero llamame si puedo ayudarte en algo?. Me dio una receta de Modafinilo, pero estaba mal hecha y nunca pude comprarla?.

El diagn?stico: un programa de televisi?n y un experto en narcolepsia

Brenda, se conmueve, tiene una amenaza de llanto que controla como puede. Le pidi? a una psiquiatra: ?dame una oportunidad, ya no s? qu? hacer, estoy desesperada, quiero mi vida?. Hizo una agenda de sue?o, donde quedaba expl?cito que permanentemente se dorm?a y se despertaba. Su caso se present? en ateneos m?dicos. No cumpl?a criterios estrictos de narcolepsia ni de hipersomnia idiop?tica. ?Ahora s? estoy deprimida, ahora me quiero matar?, le dijo.

Todos los d?as eran iguales. Pero un d?a vio en la tele un programa de Mauro Viale donde algunas personas contaban casos id?nticos al suyo. Indag?, estudi?, localiz? a los expertos que hab?a en el pa?s. As? lleg? al Dr. Claudio Podest?, se emociona al mencionarlo. ?l mir? su agenda y le dijo: -?para m? est? claro, vos ten?s narcolepsia. Entr?s directamente a la fase REM del sue?o?-. Le pidi? la determinaci?n de HLA para ponerle un sello definitivo a lo que le pasaba y, por fin, su padecimiento encontr? un nombre: narcolepsia. ?Ahora estoy medicada, sigo reglas y horarios muy estrictos, hago una dieta sin gluten. Estoy mejor aunque todav?a no logro retomar una vida completamente normal?.

Un remedio milenario

?Mis pap?s siempre viajaron para ayudar a los abor?genes a Salta. Como yo tengo hipoacusia y v?rtigo, una vez que me sent?a mal una se?ora me dijo: -tomate esto que te va a hacer bien-. Le pregunt? a mi pap? y me dijo: -Bueno, prob?-. El resultado fue extraordinario, me sent? mucho mejor. Era un t? de hojas de coca. Pregunt?, el m?dico me dijo que no ten?a evidencias cient?ficas acerca de qu? me pod?a pasar. Pero me hace bien, me siento mucho mejor. Con el modafinilo resucit?, estoy tomando 400 mg por d?a, pero a veces no me alcanza y mascar hojas de coca me ayuda. Por lo menos tengo ocho horas de vida activa, no estoy son?mbula. Una vez me qued? sin la receta del medicamento y me puse a llorar en la farmacia, -?Dame solo dos pastillas, por favor para pasar el fin de semana!-, pero el farmac?utico no quiso?.

Cuando son cebras lo que escuchas galopar

Como tantos otros pacientes con enfermedades raras, Brenda peregrin? durante muchos a?os hasta encontrar su diagn?stico. La dictadura de lo frecuente, el mecanismo adaptativo que nos hace buscar lo que vemos a diario y nos desconcierta ante lo que no se ajusta a esos criterios, deja sin respuesta a muchas personas. Todas las historias parecen la misma. Una demora intolerable hasta dar con la causa de un padecimiento. Una interminable agon?a que hace sentirse solos y extra?os a quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

Aprendemos de los textos cient?ficos pero recordamos mejor las historias personales. Ojal? conservemos ?sta en alg?n lugar de nuestra memoria para que lo pr?xima vez que nos encontremos ante alguien como Brenda seamos capaces de evitar su largo y doloroso peregrinaje. Todos conocemos el viejo adagio m?dico que dice que: ?si escuchas galopar lo m?s probable es que se trate de caballos?. Pero a veces, se trata de cebras.

Brenda nunca se dej? amedrentar por los m?dicos, demandaba explicaciones. Quer?a saber qu? le pasaba. Sent?a que nadie le cre?a, que no pod?a ser la ?nica persona en el mundo a la que le ocurrieran cosas tan extra?as que nadie pod?a comprender.

Sin saberlo, sin diagn?stico, sin entender lo que le suced?a, Brenda luch? contra los molinos de viento. Contra su propio cuerpo, contra la obstinada incomprensi?n de los profesionales a los que consult?. Solo muchos a?os m?s tarde, cuando ten?a veinticinco, encontr? una palabra que nombraba su padecimiento: narcolepsia. Entonces, todo empez? a cobrar sentido. Los eslabones perdidos se reunieron. Las piezas de un rompecabezas que no lograba armar desde que era una nena fueron cobrando forma bajo la clave de esas once letras que jam?s hab?a escuchado pronunciar juntas: N A R C O L E P S I A.

?Qu? es la Narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sue?o que causa somnolencia excesiva y ataques de sue?o frecuentes durante el d?a. Ciertos genes est?n ligados a este trastorno. Es posible que su etiolog?a sea autoinmunitaria. En algunos pacientes, est? ligada a la reducci?n en las cantidades de una prote?na cerebral llamada hipocretina indispensable para el proceso del despertar.

Los s?ntomas de la narcolepsia suelen comenzar durante la adolescencia o primera juventud. Las personas que padecen este trastorno pueden tener dificultades para funcionar en la escuela, el trabajo, el hogar y en situaciones sociales debido al cansancio extremo. Las manifestaciones cl?nicas incluyen per?odos de somnolencia extrema cada 3 a 4 horas durante el d?a (ataques de sue?o incontrolable). Se describe una t?trada sintom?tica de esta enfermedad conformada por:

1.    Excesiva somnolencia durante el d?a
2.    Par?lisis del sue?o
3.    Alucinaciones (hipnag?gicas y/o hipnop?mpicas)
4.    Cataplej?a

La somnolencia (hipersomnia) puede ocasionar:

• Nubosidad mental o «niebla» cognitiva

• Problemas de memoria o de atenci?n

• Falta de energ?a o cansancio extremo

• Depresi?n

La cataplej?a consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La p?rdida del tono muscular puede ser parcial y afectar s?lo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia est? completamente preservada. Los episodios de cataplej?a genuinos son provocados a menudo por emociones muy espec?ficas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo represent? para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensi?n de las personas que la rodeaban, cumpli? y alcanz? el puesto de encargada. Hasta que no pudo m?s…

Cuando una persona est? en la fase de sue?o REM (movimientos oculares r?pidos), hay p?rdida del tono en los m?sculos posturales del cuerpo. Esto se denomina ?aton?a del sue?o REM?. Las neuronas motoras son inhibidas por v?as de la m?dula espinal.

Se cree que la narcolepsia es consecuencia de procesos de enfermedad que afectan los mecanismos cerebrales que regulan el sue?o REM. Para los durmientes normales, un ciclo de sue?o t?pico dura alrededor de 100 a 110 minutos, comenzando con el sue?o No REM y haciendo la transici?n al sue?o REM luego de 80 a 100 minutos. Las personas con narcolepsia frecuentemente entran al sue?o REM a los pocos minutos de quedarse dormidos y despiertan directamente desde ?l.

Las alucinaciones que suelen acompa?ar la enfermedad son sue?os v?vidos que ocurren en las fases de transici?n mientras una persona se queda dormida (hipnag?gicas) o al despertar (hipnop?mpicas). Involucran a los sentidos de la vista o el o?do y posiblemente otros sentidos. Tambi?n pueden presentarse durante los episodios de par?lisis del sue?o (parasomnia) que consiste en una incapacidad transitoria para realizar cualquier tipo de movimiento voluntario durante el periodo de transici?n entre el estado de sue?o y el de vigilia. Se cree que los neurotransmisores GABA y glicina -adem?s de otros neurop?ptidos- disminuyen fuertemente la actividad de la corteza motora y posiblemente sean los causantes o al menos contribuyan a producirla.

Entre la biolog?a y la biograf?a

Lo que los enfermos ignoran que saben y lo que los m?dicos no saben que ignoran.

El caso de Brenda desnuda la desvalorizaci?n que el ejercicio estandarizado de la cl?nica aplica sobre el saber de los pacientes, sobre la experiencia del padecimiento como instrumento de diagn?stico m?dico. El «escuchatorio» como complemento del ?interrogatorio?. Existe una manera de ejercer la medicina tomando en cuenta al otro, pero nadie nos la ha ense?ado jam?s. La comunicaci?n y la palabra pueden ser herramientas al servicio del fracaso o del ?xito. Las historias de vida circulan por nuestros consultorios como fantasmas errantes a los que nos hemos hecho ciegos. No hay medicina sin intercambio comunicacional. Casi todo lo que queremos averiguar -apelando a la sofisticaci?n tecnol?gica- ya fue dicho en la entrevista m?dico paciente. Estaba all?, pero lo buscamos en otra parte.  Como el borracho que busca bajo un farol la llave que perdi? en otro lado, solo porque all? hay luz. Entre una medicina af?sica y un encuentro humano intenso y sincero hay un oc?ano de silencio. Si, por fin, aprendi?ramos acerca de la riqueza del lenguaje, de lo que muestra y de lo que esconde, tal vez….

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