Aspectos ?ticos y construcci?n social del dolor y la discapacidad.
Dolor
Se lo debe distinguir del sufrimiento. El primero es una construcci?n biom?dica, es la sensaci?n f?sica como respuesta a un est?mulo (1).
El sufrimiento, en cambio, como respuesta psico-afectiva a una situaci?n negativa es una construcci?n socio-cultural e hist?rica (2).
En la edad antigua el dolor era el perro guardi?n de la salud, en la edad media era redenci?n o castigo y en la posmodernidad se ha medicalizado.
El sufrimiento es el dolor total, adem?s de f?sico, es ps?quico (mental), social (abandono) y espiritual (desesperanza).
La medicalizaci?n, por el contrario, lo de-construye socialmente, lo biologiza, lo ?naturaliza?, el Estado se des-responsabiliza, el sufrimiento y los conflictos sociales se transforman en patolog?as individuales, que hay que medicar y controlar.
As?, los sistemas hegem?nicos de poder ?criminalizan? a la v?ctima pero tambi?n nos ?medicaliza? a nosotros los m?dicos a trav?s de sistemas de atenci?n m?dica mercantilistas e inhumanos y nos obligan a ?canjear? sufrimientos por psicof?rmacos. Si en vez de esos quince minutos nos dieran tiempo para escuchar (y no solamente interrogar) la situaci?n ser?a totalmente distinta y de medicalizadora se convertir?a en ?sanadora?. Uno de los aforismos de Hip?crates ilustra:?muchos enfermos se curan con la satisfacci?n que les da un m?dico que los escucha?
?Cu?l ser?a una actitud ?tica frente a un paciente que sufre?
En la parte V de su Etica, Spinoza dice: ?Cuando tenemos un conocimiento cabal de para qu? sufrimos, dejamos de sufrir, puede persistir el dolor pero s?lo biol?gico para el cual hay analg?sicos?.
Por lo tanto la mejor actitud ?tica (y terap?utica) frente al sufrimiento es ayudar al paciente para que encuentre el significado de su propio sufrimiento (no el del m?dico o los familiares).
Siempre sufrimos para algo, porque nada es al azar, por lo que Borges dec?a: ?todo encuentro casual es una cita?.
Al encontrar el significado, el para qu?, dejamos de sufrir, todo es m?s llevadero, en palabras de Nietzsche: ?quien tiene un para qu? vivir tolera cualquier c?mo vivir?(3)
Esto no es f?cil, quiz?s lo m?s dif?cil (y por eso sublime) de la relaci?n m?dico-paciente
Reich describe tres etapas en el sufrimiento(2)
1? El sufrimiento mudo, lo cual no quiere decir silencioso, puede gritar incluso; lo mudo es porque no aparece ning?n significado.
2? El sufrimiento expresivo: comienza la b?squeda del significado a trav?s de la narrativa del paciente, su historia de vida (no s?lo cl?nica), su experiencia social de lo vivido humano como enfermo
3? El sufrimiento re-significado: aparece el significado, al encontrar para qu? sufre, el paciente recupera su integridad, aunque contin?e el dolor f?sico pero para el cual tenemos analg?sicos.
Cuando de la relaci?n m?dico-paciente no surge este re-significado debemos apelar a profesionales de la psicolog?a para tal fin.
Voy a poner un ejemplo de la cotidianeidad que por eso es casi obvio, el famoso ?dolor de parto?.
Representemos la escena: en pleno trabajo de parto los dolores se exacerban cada vez m?s. ?Puj?, puj??, demanda imperativa y desaprensivamente el obstetra (claro, no es ?l el que est? pariendo). Pero la mam?, en pleno dolor, escucha el gritito del beb?, se lo ponen en el pecho y su semblante cambia radicalmente; ya no est? atravesado por el dolor, al contrario, se refleja en ?l una sensaci?n indescriptible de bienestar y felicidad.
Entonces, la mam? dice ?ya no me duele m?s?. En realidad no es as?, no hay motivo biol?gico para que no le duela, lo que sucede es que apareci? el significado de su sufrimiento: su hijo. Entonces dej? de sufrir.
Discapacidad
Un discapacitado es m?s que un concepto m?dico, es una construcci?n social. Es lo que una sociedad en un momento hist?rico dado define y decide lo que es un discapacitado(4)
M?s que un concepto cient?fico es una categor?a moral con funciones de normatividad, disciplinamiento y estigmatizaci?n cuyo objetivo es el control social, es decir las diferencias se construyen en desigualdades y de all? a la discriminaci?n hay un solo paso.(5)
Discapacidad del lat?n ?capere? dar cabida, por lo tanto cuando una sociedad no da cabida, la discapacitada es la sociedad.
El discapacitado en tanto des-igual es un peligro y un obst?culo para la armon?a del conjunto, de all? la estigmatizaci?n de la definici?n ?es un discapacitado? cuando tendr?amos que decir ?persona con otras capacidades?. Privilegiando persona en t?rminos kantianos: por ser persona tiene dignidad y no precio, es sujeto y no objeto, es un fin en s? mismo y no un medio.(6)
M?s all? de las discriminaciones obscenas tenemos que cuidarnos de las discriminaciones ?naturales?, cuando las discapacidades se biologizan, se ?naturalizan?, en consecuencia cuando algo es ?natural? no se analiza, no se problematiza, en fin, no se cuestiona.
Al ?naturalizar? se persigue calmar algunas conciencias: pobres hubo siempre, paral?ticos tambi?n hubo siempre.
Se invoca la naturaleza humana, lo cual es un oximoron por que si es natural no es humano, y si es humano no es natural, ya que lo humano, en tanto humano, es ontol?gicamente social.
La yoidad no se construye sola ni naturalmente, sino a trav?s de la otredad, en palabras de Levinas. ?Yo no soy el otro, pero necesito al otro para ser yo?.(3)
Otra discriminaci?n subliminal (pero no por eso menos delet?rea) es el ?tutelaje paternalista? que tiene mucho de l?stima y muy poco de respeto. No se trata de hacer por el otro, tampoco hacer con el otro, sino ayudar y posibilitar lo que el otro quiera hacer.
Los paternalismos (como todo ismo son autoritarios) no s?lo no eliminan las desigualdades, sino que las legitiman y las reproducen, cuando dicen, por ejemplo, capacidades ?diferentes? est?n se?alando al diferente.
Debemos evitar ciertos eufemismos que lo ?nico que intentan es calmar algunas conciencias.(7)
Claro que la discriminaci?n no es de ahora. En la cultura griega del siglo de Pericles, la ?tica se asociaba con la est?tica, a tal punto que Plat?n en La Rep?blica ordena que ?los m?dicos se limitar?n al cuidado de aquellos con cuerpo sano y alma hermosa y se castigar? con la muerte a aquellos con cuerpos mal constitu?dos y alma mala e incorregible? (Plat?n. Di?logos. M?xico, Porr?a, 1979)
Los espartanos tiraban al vac?o desde el monte Egeito a los reci?n nacidos minusv?lidos. Un examen superficial dir?a qu? b?rbaros!!!!. Pero acaso, despu?s de 2500 a?os no seguimos construyendo nuevos montes Egeito, cuando no ponemos rampas, cuando no ponemos pasamanos, cuando no ponemos se?ales ac?sticas para los no videntes (en realidad con ?otras videncias?). Cuando a los mutilados de Malvinas no se les da la recompensa (m?s que el subsidio) que se merecen y los obligan a mendigar en los sem?foros, cuando a los Centros de Rehabilitaci?n el Estado no les da el presupuesto correspondiente y excluye a los profesionales y t?cnicos del equipo de salud de condiciones de trabajo y salarios dignos, cuando el 40% de los argentinos por debajo de la l?nea de pobreza, que tambi?n son discapacitados, en vez de generar trabajos dignos se los ofende con un asistencialismo sin justicia que en realidad es humillaci?n.
Cuando a las mujeres violadas se las se?ala como culpables porque ?algo deben haber hecho?, cuando el 65% de nuestros mayores de 65 a?os no tienen las necesidades b?sicas satisfechas, cuando a las 120.000 familias en todo el pa?s que viven en Villas Miseria (INDEC, 2010) (Emergencias es un eufemismo) las ?etiquetan? como delincuentes y narcotraficantes por lo que no tienen ?derecho? a una vida digna, cuando a nuestros hermanos abor?genes( de ab: desde el origen) se los persigue rob?ndoles sus leg?timas tierras para regalarlas (porque ni siquiera las venden) a intereses esp?reos transnacionales.
En fin, son los nuevos montes Egeito, las nuevas discapacidades y discriminaciones del posmodernismo.
En discapacidades hay un concepto que debe ser analizado y es el de ?calidad de vida?
De 142 puntuaciones (scores) para medir dicha calidad s?lo 5 le preguntan al paciente qu? es calidad de vida para ?l; todos los dem?s son par?metros biom?dicos.(8)
La calidad de vida debe ser definida por la propia persona y no por la biomedicina, porque, a veces, no solo no coinciden sino que son francamente discordantes.
Pondr? dos ejemplos que hacen a esta discordancia y que mucho tienen que ver con la evaluaci?n de una discapacidad.
Caso 1
Calidad de vida relativamente buena para la medicina y nula para el paciente. El famoso caso Parodi. Se trat? de un paciente diab?tico al que se le debe amputar una pierna por presentar una gangrena, firma el consentimiento informado y la intervenci?n se realiza. A los tres meses repite la gangrena en la otra pierna pero en este caso se niega a firmar el consentimiento. Los m?dicos le explican que con pr?tesis adecuadas y una buena rehabilitaci?n su calidad de vida iba a ser aceptablemente buena. Ten?a un ?ndice AVAC (a?os de vida ajustados a calidad) en una escala de 1 ? 10, en 7.1. A pesar de esta informaci?n el paciente segu?a rechazando la amputaci?n y argumentaba: ?mi calidad de vida pasa por tener aunque sea una pierna, sin ninguna para m? no es vida?
Intervino el Juez Hoft y en una sentencia que sent? jurisprudencia orden? a los m?dicos acatar la determinaci?n del paciente, pero adem?s orden? al Hospital (ya que la muerte iba a ser inevitable) que arbitrara los medios f?sicos y sociales para que tuviese una muerte digna.
Pero, como dec?a Azor?n: ?para novedad los cl?sicos? transcribo el siguiente p?rrafo extra?do del manual General de Ciencias Filos?ficas de Krug: ? Quien prefiera la muerte a ser amputado o mutilado, es plenamente libre, en la medida en que est? en condiciones de expresar libremente su voluntad? Este texto fue escrito en 1827 !!!
Caso 2
Mala calidad de vida para la medicina y buena para el paciente. La exquisita y extraordinaria cantante Ella Fitzgerald tambi?n ten?a diabetes pero con una evoluci?n muy t?rpida: dos amputaciones, p?rdida de la visi?n, hemodi?lisis y marcapaso card?aco .Siempre dio el consentimiento para todas esas intervenciones. Un d?a tiene una descompensaci?n respiratoria severa y entra en terapia intensiva; su AVAC era de 1.8, p?sima calidad de vida para la medicina por lo que cuando le solicitan el consentimiento informado, los m?dicos pensaban que era razonable dado el mal pron?stico, que la paciente lo rechazara. Para su sorpresa no s?lo acept? la internaci?n en terapia intensiva sino que les pidi? ?h?ganme todo, todo lo que haya que hacer porque mi vida pasa por cantar, aunque sea para m? sola?.
?Cu?les ser?an las posturas ?ticas frente a una persona con discapacidad?
1?.- Recordar que con estas personas en cuanto a relaci?n humana se refiere, son m?s las cosas que nos unen que las que nos separan.
2?.- M?s que buscar la perfecci?n valorar la debilidad: Dios nos hizo d?biles no para lamentarnos sino para necesitarnos.
3?.- Trabajar tambi?n con el lado sano buscando otras capacidades nuevas o remanentes.
4?.- Potenciar los proyectos de vida o generar nuevos, que si bien no son curadores son s? ?sanadores?. Stephen Hawking en su autobiograf?a dice: ?cuando comenzaron los primeros s?ntomas (esclerosis lateral amiotr?fica) yo sab?a que iba a terminar totalmente inv?lido. Tuve tres intentos de suicidio, felizmente no logr? ninguno, porque un d?a apareci? como proyecto de vida desentra?ar el universo, asomarme al misterio de la vida. Mientras pueda hacer eso yo se qu? estoy cada vez m?s enfermo pero no me siento cada vez m?s enfermo?
Por supuesto no hay que esperar los grandes proyectos de vida como ?ste, pero s? no desperdiciar los peque?os proyectos que dan sentido a nuestras vidas.
5?.- Promocionar los grupos de ayuda mutua (no de ?auto ayuda?) sin ejercer funciones de control, pero asegurarnos que no se transformen en muros de lamentos ni en ?ghetos? que terminan en auto-discriminaci?n que es la peor de todas.
6?.-Estimular la espiritualidad como un sistema de creencias; esto es, formas de pensar, de sentir y de actuar orientadas hacia una trascendencia religiosa o secular; ?sta tambi?n es v?lida. La trascendencia es un principio organizador de la vida, ya que ser?n muy distintas nuestras relaciones sociales si pensamos que con nosotros se termina todo o m?s bien esperamos trascender en algo, en alguien o en algunos; afirmaba Borges: ?me morir? realmente cuando se muera el ?ltimo que me recuerde?.
7?.- Fortalecer la esperanza, aunque esto parezca in?til o al menos contradictorio en este tipo de pacientes. Los que han sufrido o sufren no pueden tener optimismo pero s? esperanza que motorizar? la vida.(9)
Se podr? arg?ir ?yo he perdido toda esperanza?, entonces recordar que esas palabras las puso Dante en la puerta del infierno en La Divina Comedia. Este es el desaf?o: encontrar un motivo (porque siempre hay) para tener esperanza .Volviendo a Borges, cuando le preguntaron si los argentinos ten?an derecho a la esperanza contest?: ?Derecho no, tienen la obligaci?n de la esperanza?.
8?.- Jam?s tener l?stima, pero compadecer que es padecer-con, pero para no caer en un ?burn-out?, recordar las sabias palabras de Miguel de Unamuno: ?El arte de la medicina es estar con el enfermo pero sin ser el enfermo?.
Por fin, la ?tica de la solidaridad, no solamente con los pacientes sino entre todos nosotros, sanos o enfermos.
Esta ?tica no es nada m?s ni nada menos que ver en los otros rostros, rostros tan humanos y tan queribles como nuestros propios rostros.